TOSi Selbsthilfegruppe

TOSi - Hilfe zur Selbsthilfe

2017 wurden erste Kontakte unter einigen Betroffenen geknüpft. Auslöser war die Idee einiger Patienten, die sich im Krankenhaus kennengelernt hatten. Dazu kam dann eine Einladung nach Kassel in die Agaplesion Klinik mit Professor Bürger, wo wir uns mit 15 Personen zum gemeinsamen Austausch trafen. Daraufhin kam Anfang 2019 der Entschluss zur Gründung unserer Gruppe. Ziel war, sich über die selten erkannte Erkrankung auszutauschen und zu unterstützen. Durch mehr Wissen über TOS können wir so auch neuen Suchenden eine bessere Möglichkeit geben, sich zu informieren.

Bis heute sind über 700 Patienten auf uns aufmerksam geworden, mit denen wir uns hauptsächlich über die sozialen Medien, aber auch verstärkt durch persönliche Kontakte austauschen.

TOS Kontakt

Kontaktmöglichkeiten zur TOSi Gruppe gibt es über unsere Facebookgruppen, sowie per E-mail oder Telefon.

Patieten, die nicht in Deutschland gemeldet sind brauchen weitere Informationen. Daher haben wir für österreichische Patienten eine separate Facebookgruppe erstellt. Auch aus der Schweiz, Luxemburg, den Niederlanden, Polen, Griechenland, Italien und Frankreich sind Betroffene mit uns in regelmäßigem Austausch.

TOS Kommunikation

Häufig wenden sich auch betroffene Angehörige an uns. Sie wollen wissen, wie man TOS Patienten den Alltag erleichtern kann oder welche Perspektiven es gibt. Eltern betroffener Jugendliche stehen oft vor einem riesigen Berg Fragen und wir versuchen, gemeinsam eine gute Lösung zu finden. Wir bilden eine Schnittstelle für Kommunikation zwischen Ärzten und betroffenen TOSis.

Wir schreiben Kliniken und Ärzte an, von denen wir durch unsere Patienten hören, dass sie an TOS Interesse haben oder dieses Krankheitsbild auch erkennen und ernst nehmen. Durch die gesammelten Informationen können sich die Betroffenen den für sie passenden Arzt in ihrem Einzugsgebiet suchen. Außerdem erfahren wir so von den Fachzentren, was uns als Betroffene an Zahlen, Daten und Fakten interessiert.

Wir versuchen, mit Krankenkassen zu sprechen. Dabei geht es z.B. um Themen wie Anerkennung des TOS als eigenständige Krankheit oder Physiotherapieanwendungen als Dauerbehandlung.

TOS - mit und ohne Operation

In unserer Infogruppe sind sowohl operierte, als auch (noch) nicht operierte TOS Patienten mit Schädigung von Nerven, Arterien und/oder Venen. Es finden sich die unterschiedlichsten Beschwerdebilder. So wird der Austausch gefördert und jeder Interessierte findet das für sich passende Diskussionsthema.

Informationen zu TOS

Unsere Erfahrungen leiten wir an Interessierte weiter und bieten so Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe. Dazu gehören unsere Informationen, die per Newsletter oder in den diversen Gruppen als Info weitergegeben werden. Das ersetzt natürlich nicht die ärztliche Fachauskunft – diese sollte sich jeder Patient in einem der TOS Zentren einholen.

TOS - Diagnostik und Sortierung

Für die bestmögliche Diagnostik können wir euch Fachzentren mit ihren TOS Spezialisten nennen. Dazu greifen wir auf die positiven Erfahrungen und Fakten operierter Patienten zurück. Unser Wunsch für alle Tossis wäre, dass es endlich wirklich eine interdisziplinäre Behandlung gäbe.

Wir versuchen, mit dir gemeinsam deine eigene TOS Situation einzusortieren. Durch die vielen positiven Rückmeldungen wissen wir, dass das ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit ist und wir legen daher großen Wert darauf.

Vorbereitung auf TOS Operation

Wir helfen dir bei der Vorbereitung, falls für dich eine Operation unumgänglich ist. Dazu gehören z. B. :

Fragen zu den Aufklärungsgesprächen vor der OP
Relevantes für dich als Patient
Relevantes für dich als Person
Herausarbeiten von Besonderheiten wie Unverträglichkeiten, Voroperationen, Vorschädigungen
Berücksichtigung von Ängsten
Organisatorisches vor und nach der OP
Medikamente und Therapien – wer verordnet dir etwas?
Was darf nach der OP gemacht werden?
Haushaltshilfe
Was kann ich überhaupt machen?
Körperpflege & Beweglichkeit

Erfahrung von TOS Patienten

TOS Story von P.A. – neurovaskuläres TOS beidseitig, links führend

TOS Story von S.Y. – beidseitiges TOS mit zusätzlichen Halsrippen und durchwachsenem Ergebnis

TOS Story von N.W. – neurologisches TOS mit OP

TOS Story von A.M. – konservative Behandlung mit Physiotherapie

TOS Story von D.O. – zusätzliche und rudimentäre Halsrippen, sowie OP

TOS Story von F.O. – beidseitige OP mit positivem Ergebnis

Formalitäten bei TOS

Bei der Erkrankung gibt es – wie bei anderen Erkrankungen auch – eventuell viele Formalitäten zu erledigen. Da wir selber die unterschiedlichsten Hintergründe haben, gibt es oftmals einen Tossi, der weiterhelfen kann. Das vermitteln wir gerne. Dazu gehören unter anderem Anträge bei Krankenkassen, Rentenversicherung, Ämtern, Krankengeld um nur einige zu nennen. Wenn du spezielle Fragen hast, nutze dafür das Kontaktformular.

Nutze unsere gebündelte Erfahrung. In den unterschiedlichen Gruppen gibt es ausreichend Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Generelle Informationen über TOS findest du hier auf der Webseite. Wir bieten dir gern Hilfe zur Selbsthilfe an. Wir können auch gute Zuhörer sein, aber keine Problemlöser.

Wenn du die Diagnose TOS erhalten hast, ist es grundsätzlich wichtig, dass du mit oder ohne OP mit TOS leben und klar kommen musst. Jeder hat seinen persönlichen Weg zu finden und auch seine persönlichen Entscheidungen zu treffen. Bitte denke daran, dass wir dir gern zuhören, aber keine Ärzte sind.

Wir Ansprechpartner sind alle selbst operierte TOS Patienten mit mehr oder weniger Problemen nach den Operationen. Das kann durchaus zu Einschränkungen führen. Bitte nutze zur Terminvereinbarung für ein Gespräch als „Anmeldung“ den Kontaktbutton. Stichwort: Termin

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