Meine Beschwerden begannen 2015. Ich hatte vermehrt Krämpfe in der rechten Hand, Überkopf wurde mein Arm immer schwer und dick. Ein Ärztemarathon begann. Erst wurden etliche MRTs gemacht, leider alle ohne wirklichen Befund, es wurden nur Wurzeltaschenzysten gefunden.
Im Juni 2017, nach dem Besuch weitere Ärzte und dem Verdacht auf MS, setzte ich mich bei meinem Arzt durch und habe noch einmal ein Neuro-MRT bekommen. Dazu wurde ich an die Uniklinik Heidelberg verwiesen, wo ich etwa 2 Stunden in der Röhre lag und eine Woche nach der Untersuchung den Befund auf neurogenes TOS bekam.
Zuerst fühlte ich mich überfordert, da ich mich mit dem Beschwerdebild bzw. der Krankheit nicht auskannte. Im Juli 2017 hatte ich dann einen Auffahrunfall und von da an wurden die TOS-Beschwerden immer schlimmer. Meine rechte Hand fing an, bei kleinen Tätigkeiten anzuschwellen, sogar bei kurzen Spaziergängen. Also entschloss ich mich, mich mit der Krankheit zu beschäftigen und stieß so auf die Infogruppe. Dort bekam ich viele Informationen, auch Adressen, wo ich mich hinwenden könne.
Anfang Mai 2018 bekam ich von der Krankenkasse die Genehmigung zur Diagnostik in Kassel. Nach den Untersuchungen wurde gesagt, es sei nur das neurogene TOS, die Arterien seien in Ordnung. Ich fand mich damit ab und wollte es erst einmal mit Physiotherapie versuchen, mit der Hoffnung, dass alles dadurch besser würde.
Leider wird man eines Besseren belehrt und so ging es im Juni 2019 nach Dessau zu Dr. Schelle ins städtische Klinikum. Dort bekam ich erneut neurologische Untersuchungen – ein EMG und die Nervensonografie. Bei der Neurosonografie wurde dann das ganze Ausmaß bekannt. Sie wollten mich dort auch gleich operieren, aber da ich noch jung und naiv war, dachte ich immer noch, ich würde um eine OP herumkommen.
Im November 2020 habe ich mich dann doch in Dessau am neurogenen TOS operieren lassen. Nach der OP war weiterhin ein Taubheitsgefühl vorhanden. Im Dezember 2020 fing ich dann wieder mit Krankengymnastik an, diese habe ich dann bis Mai 2021 gemacht, seither mache ich meine Übungen zu Hause.
2021 war ich dann zur Kontrolle in Dessau. Dort hieß es, dass sich die Nerven noch nicht richtig erholt hätten, es sich aber schon gebessert hätte und die Nerven wieder mehr Platz hätten.
August 2022 erneute Kontrolle, bei der es hieß, alles sieht sehr gut und abgeschwollen aus, die Nerven haben genügend Platz und sind somit frei. Die OP war für mich selbst schon eine Erleichterung, aber je nachdem wieviel ich mit dem Arm mache, sind weiterhin Beschwerden zu spüren.
Ich habe mir dann auch überlegt, nochmals eine Zweitmeinung einzuholen, ob eine erneute OP eine Beschwerdelinderung bringen kann. Da ich davor momentan aber noch zu sehr Angst habe, habe ich das erst einmal hintenangestellt.