Thoracic Outlet Syndrom Infogruppe - TOSi

TOS Selbsthilfegruppe
für Deutschland und den europäischen Raum

Von Patienten für Patienten

TOSi - Hilfe zur Selbsthilfe

Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen wertvollen Raum für den Austausch von Erfahrungen und Informationen für TOS Patienten, Angehörige, Therapeuten und Ärzte. Wir dienen als Anlaufstelle für alle, die mit dem Thoracic Outlet Syndrom zu tun haben. TOS Patienten teilen persönliche Erfahrungen, geben und erhalten Ratschläge oder tauschen Empfehlungen für bewährte Therapien und Ärzte aus. Angehörige finden in unserer Gruppe Unterstützung und Verständnis, während Therapeuten und Ärzte die Gelegenheit nutzen, ihr Fachwissen zu teilen und neueste Entwicklungen in der Behandlung zu diskutieren.
 
Gemeinsam arbeiten wir als Selbsthilfegruppe daran, den Weg zur und mit der Diagnose TOS zu verbessern und die Lebensqualität zu verbessern.

TOS Workshop in Berlin

Dr. med. Peter Dollinger und Dr. Josef Böhm veranstalten einen Workshop, bei der sie die Erkrankung ausführlich behandeln und Interessierten, Ärzten und Therapeuten einen umfassenden Überblick über den aktuellen Stand der Diagnostik geben werden. Besonders im Fokus stehen dabei die Nerven- und Gefäßsonografie sowie die chirurgische Therapie dieses faszinierenden und komplexen Krankheitsbildes.

Fr.–Sa. 12.-13. April 2024
Beginn um 13:00 Uhr

Was ist das Thoracic Outlet Sydrom?

Thoracic Outlet Syndrom (TOS) gehört zu den Engpasssyndromen. Aus unterschiedlichen Gründen entsteht eine Verengung zwischen dem Schlüsselbein und der ersten Rippe. Manche haben eine Halsrippe, manche haben Muskel- oder Bandzüge, die den Raum verengen. Andere haben die Verengung als Folge eines Unfalls (Schleudertrauma). Vor allem bei Überkopfarbeiten entsteht eine Kompression von Nerven, Arterien und/oder Venen. Die Schädigungen können zu Schmerzen, Kraftlosigkeit, Durchblutungs- und Gefühlsstörungen in den Armen, Händen und Fingern führen. Schulter-, Nackenschmerzen, Schwindel, Wirbelblockierungen, Thrombosen, Embolien sowie Erschöpfung bis hin zu Depressionen und viele andere Probleme können ebenfalls die Krankheit begleiten.

Verdacht auf das Thoracic Outlet Syndrom? Was nun?

Gerade hast du die Diagnose TOS erhalten. Nun bist du völlig verunsichert? Wie geht es jetzt weiter? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Operation, Schmerztherapie, Physiotherapie oder sogar alles zusammen? Wer ist der richtige Ansprechpartner? Wer operiert am besten? Wer kennt sich mit dem Thema tatsächlich aus? Es sind viele Fragen, die einem nach dem Verdacht oder der Diagnose auf TOS durch den Kopf gehen. Diese Situation haben alle in unserer Selbsthilfegruppe schon durchlebt. Es gibt die unterschiedlichsten Verläufe und somit auch viele Wege, mit dieser selten erkannten Krankheit umzugehen.

Diagnose Thoracic Outlet Syndrom durch erfahrene Spezialisten

Viele Ärzte können TOS diagnostizieren. Jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass in Fachzentren mit erfahrenen Spezialisten eine genauere Diagnose wesentlich gesicherter erstellt werden kann. Die Durchführung sowohl der Untersuchung als auch der Operation wird teilweise interdisziplinär, also unter Einbeziehung mehrerer Fachrichtungen, vorgenommen. In den uns bekannten Zentren führen die Ärzte um die 50 TOS-Operationen pro Operateur im Jahr durch (oder sehen  bis zu 250 im Jahr an Patienten zur Diagnostik). Für eine gute Beurteilung der Krankheit ist diese Erfahrung nicht unerheblich, da jede Erkrankung anders verläuft. Im Leitfaden für TOS wird ausdrücklich empfohlen, sich in Fachzentren behandeln zu lassen. Wie du merkst, unterstützen wir diese Aussage voll und ganz. Zu den Untersuchungen gehören unter anderem Provokationstests, Röntgen- und MRT-Aufnahmen der Halswirbelsäule, Darstellungen der Blutgefäße, Duplexsonografien der Arme und des Kopfes sowie neurologische Messungen.

Unterstützung im europäischen Raum

Wir unterstützen auch TOS Patienten im europäischen Ausland, die zum Beispiel Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland nutzen möchten. Hauptsächlich arbeiten wir telefonisch, in Facebook- oder WhatsApp-Gruppen.

Kompression verhindern, Schädigung behandeln, Schmerzen vermeiden.

Ziel einer Behandlung von TOS ist zunächst die Vermeidung der Kompression. Dies kann je nach Beschwerdebild durch Physiotherapie, Ergotherapie oder – meist die letzte Option – eine Operation sein. So soll weiteren Schädigungen von Nerven, Arterien und/oder Venen vorgebeugt werden. Begleitend zu dieser Behandlung kann eine Schmerztherapie ratsam sein. Ist die Kompression behoben, kann Schmerzfreiheit nicht gewährleistet werden, denn ob die Beschwerden abklingen oder sich komplett zurückbilden, kann man im Vorfeld nicht beurteilen. Viele Betroffene benötigen im Anschluß weitere schmerztherapeutische Begleitung oder Physiotherapie.

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Austausch Gruppe auf Facebook für Thoracic Outlet Syndrom Betroffene

Unsere Selbsthilfegruppe besteht aus operierten und
nicht operierten TOS-Patienten sowie deren Angehörigen.
Wir alle haben unterschiedliche Beschwerdebilder,
aber auch vieles gemeinsam. Vor allem haben wir
gebündelte Erfahrung, die dir helfen kann, von Anfang
an mit der Krankheit TOS einen besseren Weg zu
gehen, als wir ihn vielleicht gegangen sind.
Wir möchten dich auf deinem Weg unterstützen,
dir Hilfestellung bieten und sind auch gerne bereit,
dir einfach nur zuzuhören. 

Tausche dich jetzt mit anderen Betroffenen in unseren Facebook-Gruppen aus. Nach deiner Anfrage zur Aufnahme in die Gruppe bitten wir um Kontaktaufnahme, um dir die wichtigsten Informationen mitteilen zu können. 

Wir freuen uns dich kennenzulernen!

Gemeinsam stark - Thoracic Outlet Syndrom

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Ansprechpartner

Gruppe für TOS Patienten, Angehörige, Therapeuten und Ärzte

Persönlicher und fachlicher Austausch auf stets höchst diskrete und respektvolle Weise ist uns wichtig. Die Vertraulicherkeit von Informationen hat für uns oberste Priorität und wir gewährleisten, dass alle Gespräche und Daten streng vertraulich gehalten werden. 

Für Patienten:

Unser engagiertes Team setzt sich dafür ein eine vertrauensvolle Umgebung zu schaffen, in der alle offen kommunizieren können. Wenn sich Angehörige bei uns melden, bitte wir daher um Verständnis, dass wir eine Aufnahme in unsere Facebook- oder WhatsApp Gruppen vorher mit dem Patienten abstimmen.

Für Ärzte, Therapeuten & Co:
Ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit ist der kontinuierliche fachliche Austausch mit Ärzten und Therapeuten. In unserem Team verfügen wir über kompetente Ansprechpartner, die Expertise auf ihrem Gebiet besitzen. Unser Anliegen ist es stets über die neuesten Entwicklungen informiert zu sein und dieses Wissen auch an unsere Mitglieder weiterzugeben. Wir bieten ebenfalls die Organisation von Webinaren von Ärzten für Fachkräfte oder für Patienten. 
Darüber hinaus liegt uns die Förderung von Forschung am Herzen. Daher sind wir offen für Kooperationen im Rahmen von Doktorarbeiten oder ähnlichen wissenschaftlichen Vorhaben. Unser Ziel ist es, gemeinsam mit der medizinischen Gemeinschaft an Fortschritt und Innovation zu arbeiten.

Literatur und Fachbeiträge

Hier findest Du weitere Informationen, Fachbeiträge und Literaturempfehlungen rund um das Thoracic Outlet Syndrom sowie Erfahrungsberichte von Patienten.

Mitgliedschaften

Wir sind ein Teil dieser Verbände