Thoracic Outlet Syndrom Infogruppe

Für Deutschland und den europäischen Raum

TOS aus der Sicht von Patienten für Patienten

Was ist TOS?

Thoracic Outlet Syndrom (TOS) gehört zu den Engpasssyndromen. Aus unterschiedlichen Gründen entsteht eine Verengung zwischen dem Schlüsselbein und der ersten Rippe. Manche haben eine Halsrippe, manche haben Muskel- oder Bandzüge, die den Raum verengen. Andere haben die Verengung als Folge eines Unfalls (Schleudertrauma). Vor allem bei Überkopfarbeiten entsteht eine Kompression von Nerven, Arterien und/oder Venen. Die Schädigungen können zu Schmerzen, Kraftlosigkeit, Durchblutungs- und Gefühlsstörungen in den Armen, Händen und Fingern führen. Schulter-, Nackenschmerzen, Schwindel, Wirbelblockierungen, Thrombosen, Embolien sowie Erschöpfung bis hin zu Depressionen und viele andere Probleme können ebenfalls die Krankheit begleiten.

Verdacht auf das Thoracic Outlet Syndrom? Was nun?

Gerade hast du die Diagnose TOS erhalten. Nun bist du völlig verunsichert? Wie geht es jetzt weiter? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Operation, Schmerztherapie, Physiotherapie oder sogar alles zusammen? Wer ist der richtige Ansprechpartner? Wer operiert am besten? Wer kennt sich mit dem Thema tatsächlich aus? Es sind viele Fragen, die einem nach dem Verdacht oder der Diagnose auf TOS durch den Kopf gehen. Diese Situation haben alle in unserer Selbsthilfegruppe schon durchlebt. Es gibt die unterschiedlichsten Verläufe und somit auch viele Wege, mit dieser selten erkannten Krankheit umzugehen.

Diagnose durch erfahrene Spezialisten

Viele Ärzte können TOS diagnostizieren. Jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass in Fachzentren mit erfahrenen Spezialisten eine genauere Diagnose wesentlich gesicherter erstellt werden kann. Die Durchführung sowohl der Untersuchung als auch der Operation wird teilweise interdisziplinär, also unter Einbeziehung mehrerer Fachrichtungen, vorgenommen. In den uns bekannten Zentren führen die Ärzte um die 50 TOS-Operationen pro Operateur im Jahr durch (oder sehen bis zu 250 im Jahr an Patienten zur Diagnostik). Für eine gute Beurteilung der Krankheit ist diese Erfahrung nicht unerheblich, da jede Erkrankung anders verläuft. Im Leitfaden für TOS wird ausdrücklich empfohlen, sich in Fachzentren behandeln zu lassen. Wie du merkst, unterstützen wir diese Aussage voll und ganz. Zu den Untersuchungen gehören unter anderem Provokationstests, Röntgen- und MRT-Aufnahmen der Halswirbelsäule, Darstellungen der Blutgefäße, Duplexsonografien der Arme und des Kopfes sowie neurologische Messungen.

Hilfe durch Erfahrung

Wir unterstützen auch TOS Patienten im europäischen Ausland, die zum Beispiel Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland nutzen möchten. Hauptsächlich arbeiten wir telefonisch, in Facebook- oder WhatsApp-Gruppen.

Kompression verhindern, Schädigung behandeln, Schmerzen vermeiden.

Ziel einer Behandlung von TOS ist zunächst die
Vermeidung der Kompression. Dies kann je nach Beschwerdebild
durch Physiotherapie, Ergotherapie oder
– meist die letzte Option – eine Operation sein. So soll
weiteren Schädigungen von Nerven, Arterien und/
oder Venen vorgebeugt werden. Begleitend zu dieser
Behandlung kann eine Schmerztherapie ratsam sein. Ist
die Kompression behoben, kann Schmerzfreiheit nicht
gewährleistet werden. Ob die Beschwerden abklingen
oder sich komplett zurückbilden, kann man im Vorfeld
nicht beurteilen. Viele Betroffene benötigen im
Anschluß weitere schmerztherapeutische Begleitung
oder Physiotherapie.

Profitiere von unserer Erfahrung

Unsere Selbsthilfegruppe besteht aus operierten und nicht operierten TOS-Patienten sowie deren Angehörigen. Wir alle haben unterschiedliche Beschwerdebilder, aber auch vieles gemeinsam. Vor allem haben wir gebündelte Erfahrung, die dir helfen kann, von Anfang an mit der Krankheit TOS einen besseren Weg zu gehen, als wir ihn vielleicht gegangen sind. Wir möchten dich auf deinem Weg unterstützen, dir Hilfestellung bieten und sind auch gerne bereit, dir einfach nur zuzuhören.

Du bist nicht alleine

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Ansprechpartner

Wichtige Informationen für dich

Treffen und Austausch

TOS-OP Bilder

Fachzentren für die Diagnostik durch TOS-Spezialisten
Einzelgespräche bei Verständnisfragen
Tipps für eine sinnvolle Physiotherapie
Empfehlungen für die Vorbereitung auf eine OP
Ideen für die Zeit nach der OP
Ablenkung in der Gruppe bei Nervosität

Erfahrungsaustausch in der Gruppe
Online-Treffen
Unterstützung bei behördlichen Anträgen
Kontaktherstellung bei ähnlich verlaufenden Beschwerdebildern für einen konkreteren Erfahrungsaustausch
Umgang mit Ärzten die TOS nicht kennen

Literatur und Fachbeiträge

Hier finden Sie weitere Informationen, Fachbeiträge und Literaturempfehlungen rund um das Thoracic Outlet Syndrom sowie Erfahrungsberichte von Patienten.