Meine Beschwerden begannen im Februar 2016. Der Hausarzt schob es auf meine bestehenden Probleme der HWS, drückte mir eine AU sowie Überweisungen zu mehreren Fachrichtungen in die Hand und meinte die Sache wäre damit erledigt.
Es begann ein Ärztemarathon vom Feinsten. Angefangen beim Zahnarzt, es folgte der HNO und der Neurologe. Der Neurologe stellte anfangs eine Nervenentzündung fest und es wurde ein CT des Kopfes gemacht. Zahnarzt und HNO ohne Befund.
Im April 2016 fing mein linker Arm das Kribbeln an und die Finger fühlten sich wie eingeschlafen an. MRT HWS ergab keinen Hinweis, dass die Beschwerden von der HWS kommen könnten. Zwischendurch wurden Blutergebnisse gecheckt wegen Borreliose usw.
Dann gings weiter zu den Neurochirurgen im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Regensburg. Es gab auch hier keine wirklichen Ergebnisse. Das Einzige, was ich immer hörte, waren Aussagen wie: ich passe in kein Schema, sei kein typischer HWS-Patient, sowas wie mich hätten sie noch nicht gehabt.
Ich war insgesamt drei Mal in der neurochirurgischen Abteilung, jedes Mal bei einem anderen Arzt, weil der vom letzten Mal im OP stand. In Kürze: der erste Neurochirurg wollte die HWS versteifen und wollte unbedingt Nervenwasser ziehen, was ich vehement ablehnte mit den Worten: „nur über meine Leiche!“. Der Zweite riet erstmal zum Abwarten und ordnete eine Kopf MRT an, zum Glück ergab das keinen Befund. Der Dritte kam dann zum Schluss, er versteife die HWS nicht, was ja auch nie meine Absicht gewesen war. Ich wollte nur wissen, was mit mir los war. Die Gefäßchirurgen des Krankenhauses wussten auch nicht weiter. Beim Abschlussgespräch mit den Neurochirurgen musste ich mich fragen lassen, ob ich mir das nicht bloß einbilde, und wegen meiner Gesichtsschwellung sollte ich zum Hautarzt gehen, es sei vielleicht eine Allergie.
Ich war dann so durch, dass ich den Hausarzt bat, mir eine ambulante REHA zu beantragen. Ich hoffte, dass es vielleicht dort fähige Ärzte gäbe, die mir helfen können.
Für mich selbst hab ich bemerkt, je weniger ich mit dem linken Arm mache, desto besser war es. Fortan wurde der linke Arm geschont.
Da ich immer noch arbeitsunfähig war, ging ich zum Hautarzt, hatte keine Lust auf Probleme mit der Krankenkasse. Natürlich gab es beim Hautarzt auch keinen Befund, der überwies mich aber trotzdem in die Uniklinik Regensburg in die Dermatologie. Nun ging ich also da auch noch hin. Die dortige Oberärztin hatte das gleich verworfen und schickte mich weiter in die Gefäßchirurgie mit den Worten, die müssten im anderen Krankenhaus etwas übersehen haben.
Der Gefäßchirurg machte ein Ultraschall und fragte mich, wann ich Zeit für eine OP hätte, es wäre TOS. Ich war baff!! Der dortige Chefarzt pfiff ihn erstmal zurück (klar man muss ja noch Geld machen mit der Patientin😉). Zwei Tage später wurde dann ein Angio-CT mit Kontrastmittel gemacht. Man sähe schon was, aber ich solle es erstmal mit Physiotherapie versuchen und dann wiederkommen.
Dann ging es erstmal zur REHA. Der REHA-Arzt machte den Provokationstest auf TOS und meinte nur, was soll es denn sonst sein? Es kann nur TOS sein. Hab die REHA so gut es ging gemacht und fing mit der Wiedereingliederung an, da ich zu diesem Zeitpunkt bereits 9 Monate arbeitsunfähig war. Es war eine Plagerei in der Arbeit, aber es half nichts. Ich ging arbeiten und nebenbei zu den Ärzten, um weiter herauszufinden, was mit mir los war.
Dann stand die Angio-MRT auf dem Plan. Würde ich nie wieder machen lassen, hatte anschließend wochenlang heftige Schmerzen. Ich lag 15 Minuten mit ausgestreckten Armen nach hinten in dieser Röhre, echt heftig. Ich spürte meine Arme nicht mehr und fing das Randalieren an, weil ich nicht mehr konnte. Bin dann mit den Bildern wieder in die Uniklinik. Ergebnis war, es käme nicht von den Gefäßen, eine OP wäre nicht zielführend. Derselbe Arzt wollte 3 Monate vorher noch operieren. Mein Hausarzt riet mir dann, mich mit meinem Zustand abzufinden, weiterhin in Physiotherapie zu gehen und darauf zu hoffen, dass es besser werden würde. Solche Aussagen kurz vor Weihnachten! Über die Weihnachtstage hatte ich viel Zeit zum Nachdenken und beschloss, alles über den Haufen zu werfen und nochmal bei null anzufangen. Ich suchte mir einen neuen Hausarzt, einen neuen Physiotherapeuten und ging auch zum Orthopäden. Der Orthopäde besorgte mir dann spezielle Übungen für TOS und ich sollte das 6 Monate probieren. Mittlerweile waren 18 Monate vergangen und ich hatte keine Diagnose, immer nur „vielleicht“ usw.
Mir wurde es dann wirklich zu dumm und googelte nach TOS-Spezialisten in Deutschland und stieß auf Dr. Bürger in Kassel. Im November 2017 war ich zur Diagnostik da. Diagnose war neurovaskuläres TOS beidseitig, links führend. 19 Monate nach Beginn der Beschwerden wusste ich endlich was los war. Zur OP rieten sie mir vorerst nicht, erst wenn ich es nicht mehr aushalten sollte, solle ich mich melden. Wenn man sieht, wie man in Kassel untersucht wird, war das alles, was die Monate vorher passierte völliger Schmarrn, verlorene Zeit und rausgeschmissenes Geld. Ich kann jedem nur raten, der Verdacht auf TOS hat, in ein TOS-Zentrum zu gehen. Wenn ich das früher gewusst hätte, dass es die Zentren gibt, hätte ich das früher gemacht.
Knapp zwei Jahre hielt ich noch durch und im Oktober 2019 wurde dann die OP auf der linken Seite gemacht.
Leider bin ich seit der OP immer noch arbeitsunfähig. Die OP war alternativlos, aber jetzt sind es andere Beschwerden als vor der OP. Aktuell (Dezember 2022) ist es so, dass seit Februar 2021 mein Antrag zur Erwerbsminderungsrente (der mitsamt Widerspruch abgelehnt wurde) läuft und die Klage beim Sozialgericht liegt. Und nun heißt es wieder warten auf einen Termin beim Gutachter! Es bleibt spannend.