Nach 5 ½ Jahren – hier meine TOS-Story:
Wie alles begann (Jan 2017)
Außer kribbeln beim Buch lesen gab es kaum Vorzeichen. Selten hatte ich eingeschlafene Finger, aber sehr oft Kopfschmerzen. Zu dieser Zeit habe ich viel trainiert. Ausgerechnet „breite Klimmzüge“ waren meine Lieblingsübungen. Neben Fitness- und Kraftübungen auch Ju-Jutsu.
Dann hatte ich plötzlich einen geschwollenen Arm und bin ins nächstgelegene Krankenhaus. Die haben mich aber aufgrund der Grippewelle zum niedergelassenen Gefäßspezialisten weiter geschickt.
Die Praxis hat eigentlich einen sehr guten Ruf, aber sie haben dort tatsächlich meine Thrombose übersehen! Sie haben mit dem Ultraschall einfach nicht weit genug oben gesucht und schickten mich wieder heim.
Nach einer Woche war alles minimal abgeschwollen, aber bei jeder kleinen Bewegung wurde der Arm wieder dick. Schmerzen hatte ich bis dahin kaum, die kamen erst später.
Wieder im Krankenhaus wurde ein Kontrast-CT gemacht: festgestellt wurden eine Thrombose der Vena Subclavia und angeblich eine kleine Lungenembolie. Die Erklärung dazu vom Krankenhaus: „Wir haben schonmal davon gehört, dass es da Engstellen gibt…“. Ich hatte nicht den Eindruck, dass das das Spezialgebiet dieses Krankenhauses ist. Mein kaum tastbarer Puls sorgte nochmal für Aufregung. Der Chefarzt wollte mich direkt unters Messer legen. Nach einigem hin und her haben wir uns aber zunächst auf einen Ultraschall geeinigt.
Der Ultraschall zeigte, dass arteriell alles ok war. Damit war die „Not-OP“ erstmal vom Tisch.
Ich bekam Xarelto.
Leonberg
Die Gefäßchirurgie hat einen guten Ruf, also habe ich mich dort vorgestellt.
Dort wurde auch die TOS-Diagnose + Angio gemacht. Offensichtlich machten die das nicht zum ersten Mal. Sie kennen sich aus, haben aber aufgrund der geringen Fallzahlen nicht die Erfahrung der bekannten TOS-Zentren. Man riet mir dort auch zum Abbau von Muskeln (ab – nicht auf!).
Es waren inzwischen weitere vier Wochen vergangen, trotzdem wurde eine Lyse gemacht, die auch funktionierte, aber nach der langen Verschlusszeit habe ich nur noch einen Durchgang von 3mm (normal 6-7mm).
Dann wurde es verwirrend:
Offiziell (im Entlassungsbrief) wurde mir zur Rippenresektion geraten (gemäß den Richtlinien für TOS). Mündlich klang das aber ganz anders: „…kann man machen, muss man aber nicht!“. Der Arzt meine, die OP birgt viele Risiken wie Vernarbungen, neue Probleme, Spätfolgen usw. und sei absolut keine Garantie.
Dankbar für die Ehrlichkeit bin ich verwirrt abgezogen…
Tübingen
Tübingen galt eigentlich mal als TOS-Zentrum, ist aber etwas in Vergessenheit geraten. Ich denke das liegt daran, dass Tübingen sich – warum auch immer – nicht um TOS-Patienten und die damit verbundene OP reißt, obwohl sie praktisch als „Prestige-OP“ gilt.
Deren Rat war eindeutig: Die Vene ist wieder teil-eröffnet und ich kenne nun das Problem, kann mich also entsprechend verhalten! Training umstellen, keine Über-Kopf-Arbeiten mehr ausführen, etc. Sollte es wieder zur Thrombose kommen, dann müsse die OP wohl sein, ansonsten wurde mir davon abgeraten.
Seither (2017/2018)
Am Anfang ging alles nur langsam voran. Muskelabbau hatte zunächst wenig gebracht. Habe verschiedene Physio-/Osteo-/Ergotherapeuten ausprobiert. Alles half kurzzeitig, aber ohne bleibenden Effekt.
Habe dann selbst viel probiert. Habe Tagebuch geführt, was ich alles probiert habe und wie die Auswirkungen waren.
Fazit für mich: Schonung und Dehnung bringt mich nicht weiter! Mir hilft es, Haltung zu optimieren, Atmung bewusst einzusetzen, sowie Mobilisierung und Entspannung.
Training: Ja, aber mit Bedacht! – und vor allem das trainieren, was meine Haltung optimiert.
Nach 1 ½ Jahren gab es deutliche Verbesserungen: Eingeschlafene Finger hatte ich nahezu nicht mehr. „Ameisen“ auch immer seltener. Nach etwa zwei Jahren war es nur noch phasenweise.
Ich hatte noch einmal eine lange und sehr üble Phase. Scaleni und Pec. Minor waren unter Dauerspannung. Konnte fünf Wochen nicht arbeiten (Computerjob). Bin dann nochmal panisch nach Tübingen gefahren. Dort wurde mir aber wieder von der OP abgeraten, solange ich Hoffnung hätte, dass es nur eine Phase sei. Die Phase ging vorbei…
Xarelto habe ich mich erst nach über zwei Jahren getraut abzusetzen.
Seither gehe ich nur noch einmal im Jahr zum Ultraschall bei einem Gefäßspezialisten. Er ist kein TOS-Spezialist. Man merkt aber, dass ihn das Thema interessiert und er sich wirklich Gedanken macht und dazu lernt. Mir geht es dabei auch nur um die Kontrolle, ob sich mein Venendurchgang verändert (in Normal- und Provokationsstellung).
Heute (nach 5 ½ Jahren)
Jährlicher Ultraschall zeigte zuletzt eine minimale Erweiterung der Vene. Klingt gut! Ich hoffe, es ist nicht nur eine Messungenauigkeit. Sicher ist aber, dass es sich nicht verschlechtert hat.
TOS spielt inzwischen nicht mehr die Hauptrolle in meinem Leben. Aber es gibt immer wieder die Phasen, wo die Scaleni und weitere Muskeln scheinbar grundlos auf Vollspannung gehen und die Probleme wieder anfangen. Habe bei jedem Wetterumschwung Probleme! Aber auch Haltung, Anspannung, unausgewogene Atmung usw. sind Faktoren! Im Winter habe ich erfahrungsgemäß mehr schwierige Phasen.
Aber nicht zu operieren war zumindest bisher ganz klar die richtige Entscheidung. Ich hoffe, es bleibt dabei!