TOS Story von F.O. – beidseitige OP mit positivem Ergebnis

Seit dem 15. Lebensjahr hatte ich ständig Probleme mit dem Karpaltunnel bzw. Sehnenscheidenentzündungen. Die konnte aber nicht dauerhaft behoben werden und ich hatte ständig die Arme in Schienen oder Verbände gepackt. Ursache war vermutlich eine ständige Überbelastung meiner Arme in dieser Zeit.

Mit Mitte 20 kamen häufig Schmerzen in der HWS, sowie Schulterschmerzen undefinierbarer Art dazu.

Durch einen Reitunfall zog ich mir mit 26 Jahren eine BWK 11 Fraktur, sowie ein Schleudertrauma zu. Die Folge war erst einmal wochenlanges Liegen. Seither hatte ich auch dauerhaft Migräne und Arm-& Schulterbeschwerden. Der Schulterbereich wurde aber nie untersucht.

Ein Jahr später wurde ich links am Karpaltunnel operiert. Die Aussage der Ärztin danach war, „da war nichts, ich habe aber einfach mal alles ausgeräumt“. Was das im Einzelnen war, weiß ich nicht.

In den nächsten 10 Jahren hatte ich wiederholt Untersuchungen, MRT, Röntgen usw. wegen der anhaltenden Schmerzen, ebenso Physio, Rehasport etc., alles ohne Erfolg (außer teilweise mit mehr Schmerzen nach den Behandlungen). Insgesamt bekam ich für den Arm von ein und demselben Arzt 5! verschiedene Diagnosen, sowie 2 unterschiedliche OP-Empfehlungen (zu der KTS OP), die ich nicht wahrgenommen habe.

2014 fand ich dann einen neuen Handchirurgen (Dr. Senn in Bad Salzuflen), der die Diagnose TOS stellte und mir zu einer Weiteruntersuchung in Kassel bei Dr. Baumbach/Prof. Bürger zur Angiografie riet. Diese ergab eine 80-prozentige Abklemmung der Gefäße, eine OP wurde aber noch nicht dringend angeraten. Ich sollte erst eine geeignete Physiotherapie machen.

2017 kam es zu einer massiven Verschlechterung – der linke Arm war praktisch dauertaub und auch nicht mehr zu gebrauchen. Ich musste ihn immer mit Hilfe des rechten Arms bewegen und hochnehmen. In Berlin bei Dr. Böhm/Dr. Dollinger holte ich mir eine Zweitmeinung ein. Dort wurde mir dann wegen der gestiegenen Thrombosegefahr und der massiven Beschwerden zur OP geraten. Nach 10-monatiger selbstauferlegter Wartezeit (ich kannte damals noch keine Patienten, mit denen man sich hätte austauschen können) habe ich die OP dann bei Dr. Dollinger machen lassen.

Die OP ist sehr gut verlaufen. Ich konnte den Arm direkt danach wieder selbständig bewegen und benutzen, anfangs natürlich noch sehr vorsichtig – aber es ging. Ich hatte sehr wenig Schmerzen, daher habe ich außer Ibu und Novamin keine Medikamente gebraucht. 6 Tage nach der OP wurde ich wieder entlassen.

Etwa 6 Monate nach der OP bekam ich stärkere Beschwerden/Schmerzen. Die Nachuntersuchungen bei Dr. Böhm und Dr. Dollinger zeigten, dass dies vermutlich Vernarbungen waren, die sich gebildet hatte. Mit 2x wöchentlicher intensiver Manueller Therapie bekam ich das nach einiger Zeit wieder in den Griff. Was geblieben war, ist ein Gefühl von einem „schrägen Zug“ in der Halsmuskulatur.

Fazit nach der OP: 80% Verbesserung Funktionen des Armes, nur die Kraft ist noch nicht wieder zurück.

Der rechte Arm machte mir anfangs nicht so viele Beschwerden, hatte aber eine einengende Bandstruktur (costoklavikuläres Band) im Schultergürtelbereich. Dazu kamen Verengungen im Karpaltunnel- und Ulnarisbereich. Durch eine fälschlich vorgenommene Einrenkung seitens eines Orthopäden im Januar 2019 kamen neue diverse Beschwerden dazu. Nach der Duplexsonografie bei Dr. Böhm hieß die Diagnose: filiforme Stenose der Arteria subclavia mit Flussbeschleunigung, bei der Funktionsangiografie kommt es quasi zu einer Null-Linie der Arteria radialis – also eine arterielle und venöse Kompression.

Die Beschwerden nahmen dann stetig zu: der Arm war kalt und taub, dazu kam ein „Würgegefühl“ im Bereich des vorderen oberen Brustkorbs, die auf der operierten Seite direkt nach der OP weg waren. Mir fielen jetzt auch rechts ständig Dinge aus der Hand, ich konnte nicht mehr richtig schreiben und schneiden, es war ein andauernder Zug im Schulterbereich. Der Arm fühlte sich oft so an, als ob ein riesiger Muskelkater drinsitzen würde. Außerdem hatte ich nachts massive Probleme mit dem Schlafen, ich konnte keine angenehme Liegeposition finden und schlief zum Schluss vor der OP maximal 2 Stunden am Stück, so hatte die Nacht viele Unterbrechungen.

Zwei Jahre nach der ersten OP wurde dann die zweite gemacht, auch in Berlin bei Dr. Dollinger. Auch diese verlief sehr gut und ich habe danach nur Ibu genommen, ansonsten bin ich komplett ohne Medikamente ausgekommen. Ich konnte alles sehr schnell wieder bewegen und bin dann nach 5 Tagen entlassen worden.

Eine Nachuntersuchung habe ich einige Monate später bei den Berliner Spezialisten gehabt. Außer dem Ulnaris-& Karpalproblem, sowie einem leider andauerndem Horner Syndrom, bin ich als „geheilt“ entlassen worden. Geblieben sind einige Probleme mit der HWS (zwei Bandscheibenvorfälle), die vermutlich während der aktiven TOS-Zeit überlagert worden sind und die sich jetzt verstärkt mit Schmerzen bemerkbar machen. Es könnte durch die jahrelange Fehl- bzw. Schonhaltung entstanden sein. Auch ein dauerhaft erhöhter Muskeltonus im Schulterbereich und ständige Verspannungen sind meine Begleiter. Aber alles nichts im Vergleich zu den jahrelangen Beschwerden. Verschwunden sind die ständigen Kopfschmerzen, Schwindel- und Gleichgewichtsprobleme, tauben und unbrauchbaren Arme & Hände u.v.m. Auch die Küchenarbeit ist problemlos wieder möglich, auch schneiden mit dem Messer, nachdem ich zum Schluss vor der OP sogar nicht einmal mehr Messer & Gabel richtig halten konnte. Gegenstände fallen mir nicht mehr aus den Händen…ergo: es ist wieder ein normaler Alltag möglich und auch die Kraft in den Armen kam nach etwa zwei Jahren langsam wieder. Schlafen ist tos-bedingt wieder problemlos möglich.

Alles in allem wäre ich sehr froh gewesen, wenn ich viel früher an einen Arzt geraten wäre, der sich wirklich auskennt. Dann wäre sicher einiges leichter gewesen. Daher kann ich nur jedem Verdachtspatienten empfehlen, frühzeitig ein Fachzentrum aufzusuchen. Auch die gegenseitige Unterstützung und vor allem das Verständnis für eine ähnliche Situation unter den „Tossis“ der Selbsthilfegruppe ist beispielhaft und war sehr hilfreich.

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