Wir konnten durch das Symposium für den Plexus Brachialis viele Informationen gerade für nerval bedingte TOSi‘s und TOSi‘s mit Plexusschäden als Folgeder OP sammeln und hoffen somit, euch noch besser unterstützen zu können. Außerdem konnten wir viele neue Kontakte zu Patienten & Ärzten knüpfen.
Vor Ort waren viele Betroffene, drei Selbsthilfegruppen,Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Ärzte, Entwickler und einige andere.
Am ersten Tag gab es viele Vorträge zum Thema Plexusläsionen. Besonders gut war es, dass sich tatsächlich Patienten vorne hingestellt haben und selbst von ihrer Geschichte erzählt haben. Ursachen warenUnfälle, Krankheiten oder Geburtskomplikationen. Sie haben von ihrer Behandlung berichtet und Hilfsmittel vorgestellt, wie zum beispiel den Neurostimulator oder Arm- und Handorthesen. Dadurch haben wir einen guten Überblick erhalten, welche Probleme ein läsierter Plexus verursachen kann. Beeindruckend waren die Berichte von diversen Operationen und Behandlungen seitens der Neurochirurgen sowie Physio- und Ergotherapeuten.
Am zweiten Tag wurden Forschungen vorgestellt, u.a. auch zum Thema Plexustumore und geburtstraumatische Plexusparesen. Dann kamen wir nun endlich zu Wort. Wir bekamen die Möglichkeit uns vorzustellen und einige Anliegen, die wir an Ärzte und Therapeuten haben zu äußern.
Bianca und Felicitas haben uns mit Hilfe einer Power- Point Präsentation vorgestellt. Besonders ausführlich haben wir unsere Arbeit in der Gruppe beschrieben. Den Erfahrungsaustausch, die persönlichen Kontakte, die Hilfestellung usw. Natürlich haben wir aber auch ein paar Kritikpunkte geäußert. Die fehlende Behandlungsbandbreite und ebenso die oft fehlende Unterstützung durch die niedergelassenen Ärzte, das Unverständnis für TOS bei vielen, die Probleme Behandlungen verordnet zu bekommen, die vielen Fragen, die man als Patient hat – vor und nach einer eventuellen OP, die Diskrepanz zwischen Theorie und Praxis in vielen Fällen bei der Behandlung, das Alleingelassen werden…
Das hat anscheinend die Ärzte beeindruckt. Hinterher haben etliche das Gespräch mit uns gesucht und sind teilweise auch schon per Mail oder Anruf mit uns in Kontakt getreten. Es scheint uns so, also ob wir noch weitere Möglichkeiten bei Untersuchungen haben, als die uns jetzt bekannten. Vielleicht müssen wir auch schon bei der Diagnostik differenzierter vorgehen, wenn der Verdacht in eine bestimmte Richtung geht. Wir werden nach dem Zusammentragen der Arztgespräche unsere Liste der Empfehlungen ergänzen. So wird sich die Lage mit den Wartezeiten für die Untersuchung vielleicht etwas entspannen. Wichtig wird immer noch sein, dass ihr euch selber für das entsprechende Fachzentrum entscheidet. Wir können nach wie vor nur beraten und aufgrund dessen, was wir wissen Empfehlungen geben.
Wie es die Zeit zulässt, werden wir weitere Dateien einstellen, die uns TOSi‘s zur Info dienen können.
Nach der Veranstaltung gab es nochmal einen Abschlussimbiss für alle. Dabei ergab sich ein Gespräch mit der Vertreterin der „Selbsthilfegruppe Plexuskinder“. Auch dadurch wurde uns wieder mal deutlich, dass es sehr schön wäre, wenn wir uns als Selbsthilfegruppe offiziell eintragen lassen könnten, um auch Fördergelder zu beantragen und so noch mehr zum Thema TOS erreichen könnten. Petra wollte sich diesbezüglich informieren. Vielleicht hat jemand von euch mit Selbsthilfegruppeneintragung Erfahrung. Wir suchen in diesem Bereich dringend Unterstützung.
Nähere Infos dazu wird es dann bei unserem nächsten Treffen geben. Merkt euch dazu bitte schon den Termin in Kassel am 29.2.2020 in der Agaplesionklinik vor. Dort wird unser Jahrestreffen stattfinden, Prof. Bürger wird uns vermutlich auch einige Infos geben und einen Film über TOS-Aktuelles zeigen – es wird also interessant! Gern könnt ihr euch dazu schon auf der Facebookseite anmelden – oder auch persönlich bei einem der Admins.
