Unterstützung für TOS Patienten

Diagnosemöglichkeiten

Um ein vollständiges Bild deiner Beschwerden zu erhalten, sollte die Untersuchung interdisziplinär, also unter Einbeziehung mehrerer Fachrichtungen erfolgen. Dazu gehören Physiotherapeuten, Gefäßchirurgen, Neurologen.

Viele Ärzte können eine Erstdiagnose für TOS stellen. Jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass in Fachzentren mit erfahrenen Spezialisten eine genauere Diagnose wesentlich gesicherter erstellt werden kann.

TOS Diagnose
Duplexsonografie bei TOS

Aufgrund der Berichte von betroffenen Patienten haben sich folgende Diagnoseverfahren als recht zuverlässig herausgestellt:

  • Duplexsonografie/Nervensonografie: dies ist eine Ultraschalluntersuchung der Blutgefäße, wobei auch der Blutfluss gemessen werden kann. Bitte frage dabei den Untersuchenden, ob er sich mit der TOS-Problematik auskennt – ansonsten kann es zu Fehlermessungen kommen. Es benötigt spezielle Geräte, um diese Untersuchung vornehmen zu können. 
  • Angiografie des Armes, wenn nötig; dies ist eine Röntgenuntersuchung der Blutgefäße mit Kontrastmitteln, die zeigen soll, wo in den Blutgefäßen Anomalien aufgetreten sind. Sie sollte allerdings in Funktionsstellung, also im Sitzen/Stehen ausgeführt werden und nicht im Liegen.
  • diverse Röntgenaufnahmen, um Anomalien festzustellen
  • Nervenleitfähigkeitsmessungen
  • EMG (Elektromyogramm) dies ist eine Muskel- und Nervenuntersuchung, bei der elektrische Aktivitäten derselben aufgezeichnet werden. 
  • Provokationstests
  • wenn nötig (falls die anderen Diagnoseverfahren nicht aussagekräftig genug sind) MRT-Aufnahmen der Halswirbelsäule

Anlaufstellen für TOS Diagnostik/Behandlung

Bitte beachte, dass dies eine Einschätzung aus Sicht der TOS Patienten aus unserer Selbsthilfegruppe und nicht aus Ärztesicht ist!

In den uns bekannten Zentren führen die Ärzte bis zu 50 TOS Operationen pro Operateur im Jahr durch oder die Ärzte sehen die entsprechende Zahl an Patienten mit Verdacht auf TOS in ihrer Sprechstunde. Für eine gute Beurteilung der Krankheit ist diese Erfahrung nicht unerheblich, da jede Erkrankung anders verläuft. Im Leitfaden für TOS wird ausdrücklich empfohlen, sich in Fachzentren behandeln zu lassen. Etliche der hier genannten Anlaufstellen gehören für die TOS-Patienten zu den Top-Adressen. Zu einigen der Ärzte haben wir auch Kontakt durch dort behandelte Patienten aus unserer Gruppe.

Wir haben für einige der Adressen aktuelles Infomaterial vorbereitet, dieses schicken wir auf Anfrage per E-mail zu. Nutze dafür bitte unser Kontaktformular. Stichwort: Krankenhaus- & Diagnostikinfo

Empfehlungen von Patienten

Über unser Kontaktformular kannst du unsere Ärzteliste anfordern. Stichwort: Ärzteliste

Sie ist von unseren den Patienten unserer Selbsthilfegruppe zusammengetragen – für Patienten. Die genannten Kliniken und Ärzte haben TOS teils in ihrem Leistungsprogramm, haben davon gehört, behandeln etliche Fälle usw. Allerdings haben wir von den meisten keine umfassenden Ergebnisse und Erfahrungsberichte erhalten. Trotzdem sind es durchaus Anlaufstellen, die man für eine erste Diagnosefindung aufsuchen kann. 

Tipps für die Zeit nach der OP

Aus unseren Erfahrungen haben wir eine Liste mit nützlichen Tipps und ToDo’s nach der Operation bereitgestellt, damit der nachfolgende Ablauf reibungslos funktioniert. Für nicht operierte Tossis, ist die Liste entsprechend abgewandelt trotzdem anwendbar.

Perspektiven

Reha & TOS

Häufig wird nach der TOS OP zu einer 3-wöchigen Reha geraten. Diese werden in verschiedenen Kliniken angeboten. Frage dazu gern bei uns in der Gruppe nach Erfahrungen. Am geeignetsten sind orthopädisch oder neurologische ausgerichtete Kliniken oder Schmerzkliniken, je nach deinem TOS-Schwerpunkt. Deine Krankenkasse kann dir bei der Suche weiterhelfen und dich beraten.

TOS Fachbereich Gefäßchirurgie

Schule & TOS

Wenn du Schüler oder Student bist und an TOS leidest, kannst du einen sogenannten Nachteilsausgleich beantragen. Dieser zielt darauf ab, Betroffene mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und anderweitiger sonderpädagogischer Unterstützung durch gezielte Hilfeleistungen in die Lage zu versetzten, ihre Fähigkeiten im Hinblick auf die gestellten Anforderungen nachzuweisen.

Dazu gehören z.B.

  • Zeitzuschläge bei schriftlichen Arbeiten
  • Änderung der Prüfungsinhalte (auf gleichem Niveau wie bei anderen Schülern)
  • Anpassung des Arbeits- und Lernplatztes (geeigneter Stuhl, Tisch, PC mit Sprachfunktion…)

 

Ein Nachteilsausgleich muss bei Minderjährigen durch den Erziehungsberechtigten gestellt werden. Hilfreich ist eine Empfehlung der betreuenden Lehrkraft. Wenn der Nachteilsausgleich gewährt wird, ist er für den vereinbarten Zeitraum verbindlich und muss von allen Lehrkräften berücksichtigt werden.

Informiere dich bitte in deinem zuständigen Bundesland, da es unterschiedliche Regelungen gibt.

Job & TOS

Auch als Arbeitnehmer kannst du eine Art Nachteilsausgleich beantragen. Dies schlägt sich ggf. auch in der Steuerlast nieder, du bekommst eine Art zusätzlichen Freibetrag.

Sobald du dazu noch eine GdB (Grad der Behinderung) beantragt hast, stehen dir folgende Möglichkeiten offen:

  • Erweiterter Kündigungsschutz
  • Unterstützung bei der Ausstattung des Arbeitsplatzes
  • Lohnkostenzuschüsse

Haushalt & TOS

Ob du operiert oder nicht operierter TOS-Patient bist – du solltest dir deine Haushalt so einrichten, dass dir die Arbeiten gut von der Hand gehen können. Wir versuchen, dir hier einige Tipps aus unserem Alltag aufzuzeigen. Nicht jeder hat die finanziellen Möglichkeiten, sich alles perfekt einzurichten – aber es wird sicher auch für dich der ein oder andere Tipp dabei sein, den du umsetzten kannst. Jeder hat auch andere Anforderungen und Gegebenheiten, die natürlich immer berücksichtigt werden sollen.

Sozial- und Arbeitsrecht

Bitte beachte: Nicht alle hier geschriebenen Hinweise treffen auf alle Betroffenen zu und nicht alle Tipps und Ratschläge sind allgemein gültig. Wir bieten auch keine umfassende Infoplattform für komplexe Themen wie z.B. Behörden, Anträge, Versicherungen, Sozialrecht usw. Hierfür gibt es entsprechende Gruppen, Organisationen und Vereine, die ausführlich und aktuell auf die entsprechenden Behörden verweisen. Die TOSi Webseite soll hier ausdrücklich zur Selbsthilfe anregen!

Zahlreiche Hilfestellungen zum Thema Sozialleistungen für dich als Patient findest du über die Deutsche Rentenversicherung www.deutsche-rentenversicherung.de

Unter anderem betrifft dies:

  • Krankengeld
  • Arbeitslosengeld (auch im Rahmen der Nahtlosigkeit)
  • Medizinische Rehablilitation
  • Umschulung
  • Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben
  • Rente wegen Erwerbsminderung
  • Pflegegeld

Weitere Hilfeportale sind: